红歌星患罕见疾病 期盼人们多加关注

夜无间

【时报讯】自本省享誉全球的歌星席琳·迪翁 (Celine Dion) 宣布被诊断出患有僵硬人综合症 (SPS) 以来，已经过去三个多月。 现年五十四岁的他当时在 Instagram上发帖说，由於 此疾病她需要取消剩余的世界巡演，这是一种罕见的神经系统疾病无法治愈。 在这段视频中，她解释僵硬人综合症引起的肌肉痉挛如何影响她生活的「各个方面」并阻碍她的表演能力。 自消息发布以来，僵硬人综合症研究基金会的创始人齐珥（T, Zier）表示，公众对该病症的了解有所增加，令与 它打交道的人们期盼更多的研究和资金会随之而来。 齐珥在接受传媒采访时说：「患了这种疾病的感觉实在太可怕——因为我知道经历诊断的初始阶段意味着什麽——但非常感谢她公诸於世，这种疾病的名字并不公平。」 僵硬人综合症被美国国家神经疾病和中风研究所描述为具有自身免疫性疾病的「特徵」，会影响中枢神经系统，令人对噪音、触摸和情绪困扰更加敏感。 齐珥和其他患者说，这种疾病不仅仅是肌肉僵硬，还伴随着持续的「令人虚弱」的疼痛和疲劳。 「我和很多病人谈过……他们正在受苦，让我很沮丧，」齐珥说。「我当了廿年牙医，不能再当下去。而且我知道其他人因此残障，有的卧床不起有的坐轮椅，很多人不能工作了，像席琳唱歌也有困难。」 三月十五日是国际僵硬人综合症宣传日，齐珥说席琳·迪翁对其诊断持开放态度，这让人们对这种通常不察觉的疾病产生更多的同情。 「对於她来说，真的出来说她得了病——她是如此的受欢迎和可信——几乎证明的确有效应，」齐珥说。「人们现在很认真地对待这种疾病。」 视频发布几小时後，齐珥说她的基金会（世界上唯一）收到了大量评论和希望解释什麽是僵硬人综合症 的请求，一些捐款出现「上升」趋势。 僵硬人综合症基金会是齐珥自己於二0一七年诊断出这种疾病後创建，专注於凑集提高认识和研究资金，以及支持其他患有此病的人。 「任何突发事件，比如她（席琳·迪翁）的宣布，都有助支持我们的使命，我们希望能够以任何方式利用，以便能够获得更好的治疗和治愈方法，」她说。 齐珥花了三年时间才得到诊断，她说与其他 患者相比，已经算很快了，而且在那三年里，她曾「被贴错标签、被误诊和处置不当」。 确诊後，她 发现对此病的研究很少是原因之一。「这可能是我第三次去看我的神经科医生（在Johns Hopkins医院），他告诉我他们最近申请一项拨款，以在美国国立保健研究院研究僵硬人综合症，但却被拒绝了因为 没有足够的研究来支持这项申请，」齐珥说。「所以此事完全让我大吃一惊。」 齐珥希望席琳·迪翁的声明可以提高对僵硬人综合症的认识，从而为研究提供更多资金。 与僵硬人综合症一起生活是什麽感觉？ 和 齐珥一样，紮布莉（L. Jabre ）在被诊断出患上此病之前也经历一段艰难的旅程。 在出现健康问题前，紮布莉喜欢跳舞和参加派对，喜欢电子舞曲和狂欢。但现在有了僵硬人综合症，她对噪音和光的敏感度提高，无法享受她喜欢的事情。 卅六岁的她在二0一七年开始出现消化系统问题，现在知道这与僵硬人综合症有关。 医生却认为是胃粘膜发炎，要她服用抗酸药。 但严重的胃病仍然存在。 经过更多的医生预约，紮布莉又被诊断出患有胃轻瘫，这是一种减慢胃消化系统运动的疾病，与神经系统有关。 「我一直去看医生，他们一直告诉我你实在太恐慌，你只是有精神压力，明知这符合你的诊断……这一切都是你在想像，你其实没有任何问题，」紮布莉在接受采访时说。 据她所说，她必须努力争取继续接受医生的检查，因为确信自己没有得到正确的诊断。 症状转变为严重的背痛和“奇怪的疼痛」，後来她发现这是由肌肉痉挛引起的。 「僵硬人综合症有点来来去去并不是恒定，直到症状适当地停留为止，」她说。「我会有缓解期，所以病情上下波动。」 医生鼓励 她 锻炼身体以减轻症状，所以年底她开始跑步，进行高强度锻炼，并且感觉锻炼有所帮助。 「我或多或少可以控制住一切，或者我是这麽认为，因为每个人都一直告诉我，我没有任何问题，」她说。 二0二0年十二月，紮布莉和丈夫搬到非洲西海岸小国冈比亚。，这时她的背又开始疼，但她坚信疼痛会过去的。 「二0二一年一月到五 月是我生命中最糟糕的几个月，因为开始有奇怪的事情发生，」她说。「我开始抽搐开始痉挛，我的脚会自己移动，手会自己颤抖，膝盖也会自己颤抖。」 她说有一天去洗手间，竟然不能转身去拿卫生纸。「这是促使我发现问题的第一个症状，」她说。 僵硬发展到紮布莉无法给她丈夫一个拥抱的程度。痉挛接着更频繁出现，身体的疼痛日益剧烈。 她的健身教练建议她别再锻炼，她认为这会让事情变得更糟。 从那时起她开始一瘸一拐无法出门，因为住在二楼她爬不了楼梯。 「症状像滚雪球那样越滚越快，真的无法用言语来形容我当时的痛苦程度，」她说。「人们常说僵硬类似於抽筋，一点也不像抽筋，反而比抽筋痛十亿倍，因为你的关节完全锁定无法移动。」 严重的症状导致 紮布莉飞回了家人所住的黎巴嫩，并在那儿看医生，医生後来将她转介给神经科医生。 在向神经科医生解释了她的病历後，医生进行检查以排除所有其他情况。紮布莉 随後在Johns Hopkin大学接受第二次检查，她的僵硬人综合症 诊断在那儿得到确认。「我真的很高兴，我当时想：终於有人承认我有病了，」她说。 除了用於止痛的CBD 油和肌肉松弛药外，针对僵硬人综合症的治疗真的很少。 紮布莉开始接受免疫球蛋白静脉注射，这是一种捐献的血浆旨在增强她的免疫系统，但她对治疗没有效果。 医生随後对她进行血浆置换术，即改变人体血液中的血浆以去除抗体。 据紮布莉说，治疗让她松了一口气，但永远不会让她回到过去的美好生活。 「这种疾病不是短跑而是马拉松，」她说。「如果我决定这是短跑那我就完了，所以我必须一天一天慢慢接受它，这过程实在很艰难。」 僵硬人综合症改变她 的生活，迫使她与在冈比亚的丈夫分开，并放弃了一些激情。 但尽管患有这种疾病，她仍保持积极态度，并用她的声音和故事来提高人们的意识。「我们需要积极参与，因为如果我们什麽都不做，则什麽都不会发生。然後希望是的，随着席琳·迪翁的挺身而出，一些事情将会发生，一些事情真的将会发生，」她说。「我相信作为一名患者我有责任，如果我想治愈那我需要为之努力。」