将毕业将没有药保 患绝症大学生求援

希芝蓝轩

【时报讯】一名患有绝症的廿二岁麦基尔大学学生可能很快就无法获得所需的药物，因为她即将大学毕业。 据华裔学生艾蔓妲·谭（Amanda Tam译音） 说，一年半前也就是她廿一岁生日前五天，她觉得自己的身体发生一些奇怪的变化。「不时抽搐，握抓力很很弱奇怪，做运动感到很辛苦，」她说， 四个月後，她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症 (ALS)，这种渐进式神经系统疾病的中位生存率仅为三年。 这位永远积极向上的年轻女子在抖音（TikTok ）上分享她的故事，一些帖子的浏览量已达数万次，这是她提高人们对此疾病认识的方式。 她仍然如此乐观的原因之一是有一种名为Albrioza的新药，一直在减缓疾病的进展。 「Albrioza几个月前刚获得联邦保健部的批准，对我来说幸运的是，我能够比其他人更早获得此药，因为我有私人保险，」她说。 Albrioza改变游戏规则，谭的医生 耿葛（A. Genge ）说，她是满市神经病学诊所肌萎缩侧索硬化项目的主任。 「在患上像这种不断进展的疾病後，当你有一种药物可以阻止或减缓病情进展时，意味着像艾蔓妲这样的患者可以保持独立并开始规划他们的未来，」她说。 只要她是学生，谭就可以享受父母的医疗保险。 但两个月後她就要毕业了，到时将失去保险。 她的Albrioza 处方每年将花费九万四千元，本省的公共医疗生和药物保险计划不涵盖。 「那些迫切需要这种药物的人只是为了活得更久，他们应该有权获得，」耿葛说。 谭没有时间等待政府们回应，只想像其他年轻人一样过自己的生活。 「我很想拥有每名廿岁年轻人的经历，努力支付房租，日复一日的生活，努力学习如何做饭洗衣服，」她说。 谭的医生曾花时间致电保健部，但她仍然感到困惑因为一切都没有改变。「他们允许每位癌症患者获得任何已获批准和可用的药物，」她说。「是时候为肌萎缩侧索硬化症病人做同样的事情。」